첨단재생바이오법, 유전자 치료제를 향한 발걸음

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‘유전자 치료제’라는 말을 들어보셨나요? 유전자 치료제란 잘못된 유전자를 정상 유전자로 바꾸거나, 치료 효과가 있는 유전자를 환부에 투입하여 증상을 고치는 차세대 바이오의약품을 말합니다. 이러한 유전자 치료제는 혈액응고인자 유전자가 결핍돼 출혈이 잘 멎지 않는 혈우병, 신경세포에 대한 독성을 없애는 효소 유전자가 결핍돼 운동신경 세포만 선택적으로 파괴되는 근위축성측색경화증(루게릭병) 등 치료법이 없는 희귀·유전 질환이나 퇴행성·난치성 질환의 근본적 치료를 가능하게 할 수 있을 것으로 기대되고 있습니다. 널리 상용화된다면 많은 난치병 환자들의 삶을 기적처럼 바꿀 수 있는 만큼, 유전자 치료제는 기대와 관심을 한몸에 받고 있는 3세대 바이오 치료제입니다.

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개인건강기록(PHR, Personal Health Record)과 개인정보자기결정권

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올해 초 코로나 팬데믹 선포 이후, 정부에서는 코로나 감염이 우려되는 자가격리자를 관리하기 위해 ‘코로나 19 자가격리자 안전보호 앱’을 개발했습니다. 해당 앱에서는 2주간의 기간 동안 지켜야 할 생활수칙을 안내하고 있으며, 자가격리자가 매일 자신의 증상을 스스로 기록하고 관리할 수 있도록 합니다. 비대면 문화가 확산되면서 이러한 디지털 헬스케어 서비스가 상용화되고 있습니다. 이러한 비대면 건강관리 서비스에는 대표적으로 개인이 스스로 자신의 건강과 관련된 정보를 관리하고 통제할 수 있도록 하는 개인건강기록(PHR, Personal Health Record)이 있습니다.

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돼지의 몸에서 사람의 장기를 만든다?

  한국에서도 이제 돼지(메디피그)의 몸 안에서 인간에게 이식 가능한 조직과 장기를 생산하는 연구가 추진됩니다. 건국대학교는 기관 생명 연구윤리위원회(IRB)를 열고, 한국연구재단 지정 선도연구센터(SRC)인 ‘인간화돼지 연구센터’가 신청한 인간 유래 유도만능줄기세포(iPSC)의 면역결핍 돼지 배아 내 이식 연구를 최종 승인했다고 지난 5월 14일 밝혔습니다. 이렇게 만들어진 장기는 일명 ‘키메라(Chimera) 장기’ 연구라고 불리는 것으로, 이종 간 키메라 연구는 2017년 미국 연구자들이 인간 유래 유도만능줄기세포(iPSC)를 이용해 돼지 키메라 배아 생산에 일부 성공했다고 보고된 적이 있습니다. 오늘은 ‘이종이식(Xenotransplantation)’ 또는 ‘키메라(Chimera) 장기’ 이식이라고 불리는 이종이식에 어떠한 윤리적, 사회적 쟁점이 있을 수 있는지 살펴보도록 하겠습니다.

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온라인 서비스와 아동의 개인정보보호

지난 달 방송통신위원회에서는 중국 어플인 틱톡(Tik Tok)에 과징금 1억8천만원과 과태료 600만원을 부과했습니다. 이유는 동의없이 어플 이용자의 이름, 주소, 위치, 네트워크 정보, 주소록 등의 개인정보를 수집했기 때문입니다. 특히 문제되고 있는 지점은 만 14세 미만의 아동의 개인정보 또한 동의없이 수집했다는 것입니다. 이미 지난해 2월 미국 연방거래위원회(FTC)에서는 아동 온라인 개인정보 보호법(COPPA, Children’s Online Privacy Protection Act) 위반을 근거로 틱톡에 570만달러의 과징금을 징수한 바 있습니다. 당시 틱톡은 과징금을 징수하면서 미국의 개인정보 보호규정을 준수하겠다고 약속했습니다. 그러나 최근 미국 연방거래위원회에서는 여전히 틱톡이 개인정보 보호규정을 지키지 않고 있다는 우려를 나타내면서 미국 내에서 틱톡 사용을 금지하는 방안을 고려하고 있습니다.

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원격의료가 나아가야 할 방향

지난 시간에는 미래의료 플랫폼으로서 원격의료의 발전가능성에 대해서 살펴보았습니다. 머지않은 미래에 원격의료의 전면적인 도입이 불가피함에도 불구하고, 지금까지도 여전히 관련 제도의 세밀한 법제화는 이뤄지지 않고 있습니다. 현행 의료법에서 원격의료를 규정하고 있는 조항은 제34조가 유일합니다. 의료법 제34조의 원격의료 조항은 시행된 지 십여 년이 넘었지만, 원격의료의 실질적인 활용에는 큰 도움이 되지 못하고 있습니다. 이번 시간에는 원격의료의 전면 도입으로 발생할 수 있는 문제점을 알아보고, 이를 보완할 수 있는 의료법 개정안의 방향에 대해 이야기해보려 합니다.

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의료데이터 활용과 헬스케어 산업의 미래: 데이터 3법의 의미

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지난 2007년, 핀란드 정부는 축적된 의료 데이터를 중앙화하는 칸타(Kanta) 시스템을 구축하기 시작했습니다. 핀란드어로 뿌리·근본이라는 뜻을 가진 칸타에서 비롯된 칸타 시스템을 통해 핀란드 국민들은 자신의 의료기록을 온라인으로도 손쉽게 열람하고 처방전 갱신과 같은 간단한 진료는 원격으로 받을 수 있게 되었습니다. 핀란드 정부는 이에 그치지 않고 2017년 12월, 2023년까지 핀란드 국민의 약 10%에 해당하는 50만 명의 유전자를 수집하고 분석하겠다는 계획인 이른바 ‘핀젠 프로젝트’를 발표했습니다. 핀젠 프로젝트는 칸타 시스템에 저장된 환자의 의료기록과 핀란드 국민들의 바이오 유전자 정보를 모아 놓은 바이오뱅크의 유전자 정보를 결합하여 새로운 의료 데이터를 생성해 개개인에 특화된 맞춤형 의료서비스를 제공하는 것을 목표로 하는 것으로, 65세 이상 고령 인구 비율이 20%에 달해 북유럽의 대표적인 고령화 국가로 꼽히는 핀란드는 이러한 헬스케어 산업을 통해 의료비 지출을 최소화하고 의료 빅데이터 산업을 성장시키며 다가올 미래를 준비하고 있습니다.

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디지털헬스케어, 미래의료의 플랫폼

2000년대 초반까지도 환자가 헬스케어를 받기 위해서는 의료기관에 직접 방문하여 의사를 대면해야 했습니다. 의사는 환자의 상태를 진단한 정보를 바탕으로 그에 맞는 치료를 제공하고 의료기관에서는 정보를 관리하며, 환자는 의료기관을 통해서만 건강정보를 열람할 수 있었습니다. 즉, 대부분의 의료행위는 질병을 지닌 환자의 상태를 호전시키기 위한 대응적⋅사후적 성격이었죠. 하지만 최근 ‘디지털헬스케어’ 산업이 떠오르며 의료계에 새로운 반향을 일으키고 있습니다. 디지털헬스케어란 개인의 건강과 의료에 관한 정보 및 시스템을 다루는 산업분야로, 건강관련서비스와 의료IT가 융합된 종합의료서비스입니다. 빅데이터를 통한 환자의 정보 관리로 질병의 예방⋅건강증진과 맞춤형 의학을 통한 효과적인 치료를 제공하며, 예방적⋅능동적인 의료행위로의 변화를 이끌어가고 있습니다. 오늘은 디지털헬스케어 산업의 핵심이 되는 ‘원격의료’를 소개하고, 미래의료 플랫폼의 발전가능성에 대해 알아보려 합니다.

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질 좋은 죽음과 호스피스 완화의료

Palliative/Hospice Care Picnic | Milwaukee VA Medical Center | Flickr

죽음은 누구도 피할 수 없습니다. 그렇기 때문에 죽음이 동반하는 두려움 역시 누구도 피해갈 수 없습니다. 더 이상의 치료가 불가능하거나, 치료를 받는 것이 의미 없게 된 환자들은 다가오는 죽음을 기다릴 수밖에 없기에 죽음이 주는 두려움을 더 크게 느낍니다. 호스피스와 완화의학이 가지는 의미는 바로 여기에 있습니다.

호스피스는 중세기에 성지 예루살렘으로 가는 순례자나 여행자가 쉬어가던 휴식처라는 의미에서 유래된 것으로서, 아프거나 죽어가는 사람들을 위해 장소를 제공하고 필요한 간호를 베풀어 준 것이 시초가 되어, 현재에는 불치질환의 말기 환자에게 총체적인 돌봄(care)을 제공하는 것으로 불리고 있습니다. 완화의학이란, 제한된 삶의 시간을 가진 환자들의 삶의 질을 최대한 높이는 것을 목적으로 하는 것을 말합니다. 과거에는 감염과 같은 급성 질환에 의한 사망이 많았지만, 오늘날에는 의학이 발달하며 인간의 수명이 길어졌고, 인간의 수명이 길어짐에 따라 암과 같은 만성질환으로 고통받는 사람들 역시 늘어나고 있습니다. 의학의 발달함에 따라 역설적으로 죽음으로 향하는 고통의 시간이 늘어난 것입니다. 따라서 환자를 완치하는 것에 중점을 둔 기존의 의학과 달리 완화의학은 의학적 문제뿐만 아니라 정신적, 영적인 문제까지 포괄하여 환자를 중심으로 남은 생을 care 하는 것에 가장 큰 의의를 둡니다.

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미제사건 해결의 실마리, 유전자정보

봉준호 감독의 ‘살인의 추억’이라는 영화로 잘 알려진 화성 연쇄살인 사건의 범인이 28년 만에 특정되어 최근 뜨겁게 언론 보도가 이어지고 있습니다. 이번 사건은 경찰이 30여년 동안 보관 중이던 증거물을 지난 7월 국과수에 보내 재분석을 의뢰하여, 여기서 확인된 디엔에이를 대검 ‘수형자 등 디엔에이 데이터베이스(DB)’와 대조해 유력 용의자를 특정할 수 있었습니다. 용의자는 처제를 살해한 죄로 복역 중인 수형자로서, 2010년에 제정된 디엔에이 신원확인 정보의 이용 및 보호에 관한 법률(이하 ‘디엔에이법’)을 통해 축적된 데이터에 그 디엔에이 정보가 있었기 때문에 특정이 가능하였습니다. 이처럼 유전자정보가 미제사건 해결의 실마리로 떠오르면서, 2018년 헌법재판소가 내린 디엔에이법에 대한 헌법불합치결정에 대해서도 논란이 일고 있습니다. 디엔에이법의 위헌성은 민감한 개인정보인 유전자정보를 보호하는 것과 범죄 예방과 해결이라는 공익 사이의 이익형량이 문제 됩니다. 오늘은 디엔에이법에서 수집하는 유전자정보의 특성과 디엔에이법의 위헌성과 관련된 쟁점에 대해서 알아보도록 하겠습니다.

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정보의 상품화 : 데이터 중개인(Data Broker)

개인정보보호법에 따르면 개인의 건강에 관한 정보는 정보주체의 사생활을 침해할 우려가 있어 민감정보로 규정하고 있으며, 일반적인 개인정보에 비해 더욱 엄격한 규제 아래에서 이용할 수 있습니다. 건강정보의 이용목적을 공적인 목적과 상업적 목적으로 나눌 때, 보통 상업적 목적과 비교하면 공적인 목적을 위한 정보이용이 쉽게 수용됩니다. 그러나 그렇다고 해서 건강정보의 상업적 이용이 아예 불가능한 것은 아닙니다. 실제로 꽤 폭넓은 그곳에서 건강정보는 상업적 목적으로 이용되고 있습니다. 대표적으로 민간기업의 건강관리 애플리케이션이나, 웨어러블 디바이스를 이용하는 경우와 같이, 해당 서비스나 기기를 이용하기 위해 우리는 기업에 일종의 건강정보를 제공합니다. 축적된 개인정보는 제공되는 서비스를 개선하기 위한 연구자료로써 이용되기도 하고, 각 기업의 마케팅 수단으로써 개인 맞춤형 광고를 제작하는 데 이용되기도 합니다.

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