인간 존엄성에 대한 재고

이화여자대학교 생명윤리정책

박사과정 김지경

 

얼마 전 EBS 국제 다큐 영화제가 막을 내렸습니다. 저는 개인적으로 리우 올림픽보다도 EIDF를 통해 세계 속 다양한 사람들과 더 가까워진 느낌이 드는데요. ‘다큐로 보는 세상’이라는 주제로 8월 22일 막을 올린 ‘EDIF 2016’은 다양한 시간과 공간 속 지구인들의 삶의 모습을 심층적으로 보여준 작품들을 소개하였고 28일 막을 내렸습니다. 전혀 다른 삶이라는 생각으로 영화 감상을 시작하지만, 이야기에 몰입하다보면 어느새 낯설음이 사라집니다. 그리고 영화 속 주인공들이 전하는 행복, 고통, 사랑, 고민, 꿈 등의 메시지들이 곧 나의 이야기가 됩니다. 저는 이런 공감을 통해 벅찬 마음을 갖게 되었고, ‘삶은 그 자체로 철학이구나!’ 하고 감탄하기도 했습니다.

53편의 영화 중 제가 여러분께 소개하고 싶은 영화가 있습니다. 크리스티안 쇤더비 옙센 감독의 ‘내추럴 디스오더 Natural Disorder’입니다. 이 영화의 내용을 먼저 간략하게 소개하도록 하겠습니다. 주인공 야코브 노셀은 한국에서 태어나 덴마크로 입양을 간 뇌성마비 장애인입니다. 그는 총명하지만 신체 움직임이 불편하고 말이 어눌합니다. 그런 그에게 27년의 삶은 전쟁 같았지요. 그는 자신의 인생 경험을 통해 갖게 된 세 가지 질문을 바탕으로 자전적인 연극을 기획합니다. 이 과정을 통해 ‘나의 삶도 가치가 있다.’는 것을 증명하고자 합니다. 이 영화는 야코브 노셀이 연극을 준비하는 과정을 다큐멘터리 형식으로 담았습니다.

 

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동물도 함께 사는 세상!

생명윤리정책협동과정 박사과정 김지경

 

생명에 대한 고민을 할 때, 자연스럽게 ‘약자’에 대한 고민을 하게 되는 것 같습니다. 노인, 장애인, 어린이, 극빈층 등……. 연약한 존재의 생명을 안정적으로 보장할 수 있는 사회라면, 그 사회는 ‘생명 존중의 가치를 실현’한다고 말할 수 있습니다. 그런데 약자의 범위를 조금 더 넓혀보면, 우리는 동물도 생명존중의 대상이 된다는 것을 생각해볼 수 있습니다. 누군가는 그럽니다. ‘인간들 살기도 팍팍한데, 동물들까지 보살펴야 하는가.’하고 말이지요. 하지만 동물 보호론자들이 주장하는 바는 인간을 무시하고 동물을 위하자는 것이 아닙니다. 동물에 대한 관심과 사랑은 어쩌면 인간에 대한 관심과 사랑을 더욱 크게 만드는 힘을 갖고 있는지도 모릅니다. ‘동물의 생명권은 존중받아야 합니까?’ 오늘은 이 질문에 대해 박애주의자가 아닌 합리주의자로서 고민해보도록 하겠습니다. 계속 읽기 “동물도 함께 사는 세상!”

죽음을 앞둔 환자와 그의 가족 이야기

이화여자대학교 생명윤리정책 협동과정

박사 3학기 김지경

 

‘호스피스완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이 올해 초 통과었습니다. 요즈음 활발하게 진행되는 심포지엄이나 공청회에 가 보면, 이 법안에 대해 얼마나 많은 사람들이 관심을 기울이고 있는지 쉽게 확인할 수 있습니다. 저는 이 문제에 대해 고민할 때 ‘환자의 자기결정’이라는 주제에 집중하곤 했습니다. 이는 생명윤리의 4원칙 중 하나인 자율성의 원칙과 관련이 있는 가치로, 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정을 제도화함으로써 환자의 자기결정을 보장하도록 합니다. 그러나 생명윤리학 관련 책이나 논문에서 보는 것과 달리 대한민국에서 환자의 의사결정이란 그의 가족의 생각과 지향을 고려하지 않을 수 없습니다. 그래서 저는 죽음을 앞둔 환자와 그의 가족의 이야기에 대해 관심을 갖게 되었습니다.  그리고 여러분에게 웹툰으로 주목을 받고 얼마 전 완간본을 낸 만화책 『아만자』를 소개하려고 합니다.

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아동 대상 연구에서 사전 동의의 문제

이화여자대학교 생명윤리정책 협동과정

   박사 3학기 김지경

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 현대 사회에서 인간 대상 연구를 수행할 때 가장 중요하게 요구되는 절차는 사전 동의 여부입니다. 과거의 연구 방식은 연구 대상자에게 관련 정보를 제공하는 것으로서 연구자의 의무를 다했다고 생각한다는 점에서 소극적이었습니다. 그러나 사전 동의의 강화로 인해 연구자는 환자에게 충분한 정보를 제공하고, 그가 자발적으로 이 연구에 참여할 수 있도록 하는 적극적 양상으로 변화하고 있습니다.

이러한 변화에서 주목할 가치는 개인의 자율성 존중입니다. 모든 인간은 자기 자신이 주도적으로 어떤 문제에 대해 선택을 내릴 수 있고, 자신의 개인적 가치와 믿음에 기초해서 행위를 할 수 있는 권리를 갖고 있습니다. 사전 동의가 연구 대상자에게 진정한 자율성 실현의 장이 되기 위해서는 동의 과정에서 어떤 외부 압박도 없는 자유로운 선택이 주어져야 합니다.

그런데 어떤 사람들은 자기 자신에 관련한 유효한 의사결정을 내릴 능력이 있다고 보기 어렵습니다. 대한민국 민법에서 소위 의사 무능력자라고 분류되는 유아, 만취자, 백치자 등이 그에 해당될 것입니다. 그렇다면 동의가 연구에 필수적 과정이라는 것이 전제되었을 때, 의사무능력자들은 자신에 관련한 일의 본질을 이해할 수 없는 사람들이라는 이유로 연구대상자가 될 수 없을까요? 그렇지 않습니다. 그러한 해석은 지나치게 엄격한 것으로 정당하게 거부될 수 있을 것입니다. 이들에 대한 연구도 반드시 필요합니다. 사회적 약자를 대상으로 하는 연구는 그들 삶에서 문제들을 발견하고, 개선할 수 있도록 해 줄 것입니다.

저는 의사 무능력자에 포함되는 여러 대상들 중 아동에 주목하고 그들 연구에서 동의를 구하는 문제에 대해 이야기 하고자 합니다. 아동은 잠재적으로 자율성의 역량을 갖추었지만, 아직 의사결정의 힘을 발휘할 수 없는 연약한 대상입니다. 그래서 일반 연구에서 동의를 고려할 때 기준으로 삼는 규정보다 섬세하고 구체적인 규정을 마련해야 합니다. 때론 그 규정이 아동의 미래의 삶까지 고려하기 때문에 규범 이상의 윤리적 고려를 요구하기도 합니다. 이와 관련해서 ‘아동을 대상으로 하는 연구’를 하는 모든 관계자들이 공유할 가치들을 만든다는 바탕으로 기획된 국제 ERIC 프로젝트에 대해 소개하겠습니다. 계속 읽기 “아동 대상 연구에서 사전 동의의 문제”