자신의 죽음에 대해 얼마나 생각해보셨나요? 여러분의 죽음이 어떤 모습이면 좋겠다고 생각하시나요? 실제로, 우리나라 사람 중 75%는 병원에서 생을 마감한다고 합니다. 우리나라에서는 「호스피스·완화의료 및 임종단계에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」, 이른바 “연명의료결정법”이 시행되고 있습니다. 그 제정의 배경에는 ‘김할머니 사건’이 있습니다.

오늘은 연명의료결정법 제정의 배경에서부터 시작해, 현행 제도의 문제점과 개선점을 알아나가보는 시간을 가져보도록 하겠습니다.

0. 연명의료결정법 제정의 배경

김할머니 사건을 설명하기 전에, 그로부터 10년을 거슬러 올라가면 1997년 ‘보라매병원 사건’이 있습니다. 보라매병원에서 뇌수술을 받았으나 자발적 호흡이 불가해 인공호흡기를 부착하고 있던 남성에 대해 배우자가 병원 측에 퇴원을 요구하였는데요. 지금 퇴원하면 환자가 사망할 것이라는 의료진의 설명에도 불구하고 완강한 입장을 꺾을 수는 없었습니다. 결국 환자의 사망에 대해 법적 이의를 제기하지 않겠다는 서약을 한 뒤 환자를 퇴원시켰고 끝내 환자는 인공호흡보조장치 등을 제거한지 5분 여만에 사망하였습니다. 서약이 있었음에도 불구하고 대법원이 담당 의사들에 대해 살인방조죄 혐의를 인정하면서, 이후 의료계에서는 소생가능성이 있는지 여부를 불문하고 가족의 퇴원 요구를 모두 거절하게 되었습니다.

그러나 10년이 더 흘러, ‘김할머니 사건’을 계기로 대법원은 이른바 존엄사의 개념을 인정하게 됩니다. 2008년 2월, 폐암 조직검사 중 과다출혈로 식물인간이 된 김 할머니의 자녀들이 인공호흡기 등 연명의료의 중단을 요구한 일이 있었습니다. 병원 측의 거부에 자녀들이 소송을 제기했던 것인데요. 이에 대해 대법원은 2009년 5월 21일 전원합의체 판결(2009.5.21. 선고 2009다17417)을 통해 “이미 의식의 회복가능성을 상실하여 더 이상 인격체로서의 활동을 기대할 수 없고 자연적으로는 이미 죽음의 과정이 시작되었다고 볼 수 있는 회복불가능한 사망의 단계에 이른 후에는, 의학적으로 무의미한 신체 침해 행위에 해당하는 연명치료를 환자에게 강요하는 것이 오히려 인간의 존엄과 가치를 해한다”며, “이와 같은 예외적인 상황에서 죽음을 맞이하려는 환자의 의사결정을 존중하여 환자의 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구권을 보호하는 것이 사회상규에 부합되고 헌법정신”에도 부합한다고 하였습니다.

더 이상 소생가능성이 없고 사실상 무의미한 연명치료만을 계속하는 것만이 유일한 방법이 되는 의학적 단계에 이르렀을 경우라면, 이와 같은 극히 예외적인 상황에서는 죽음을 맞이하겠다는 환자의 자기결정권을 존중하는 것이 헌법 제10조에 규정된 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구권을 지향하는 방향이라는 뜻에 사회적 공감대가 형성되었고, 그 뜻에서 「호스피스·완화의료 및 임종단계에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」, 이른바 “연명의료결정법”이 제정된 것입니다.

1. 연명의료와 연명의료에 대한 결정은 어떻게 이루어지는가?

1) 연명의료란?

먼저, 연명의료(life-sustaining treatment)란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말합니다(연명의료결정법 제2조 제4호). 쉽게 말해, 현대 의학으로 더 이상 치료 가능성이 희박한 환자에 인공호흡기 등의 치료만을 지속하며 생명 연장을 가능케 하는 것이죠.

2016년 2월 제정, 2018년 2월부터 시행된 「호스피스·완화의료 및 임종단계에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」 및 동 시행령, 시행규칙에 의해 관련 규정이 정해지고 있습니다.

2) 연명의료중단등결정을 위한 문서: 사전연명의료의향서와 연명의료계획서

연명의료결정제도가 도입되어, 이제 19세 이상이면 누구나 ‘사전연명의료의향서’를 통해 스스로 연명의료 중단 결정을 등록할 수 있습니다.

여기서 사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 구분이 중요한데요.

먼저, 사전연명의료의향서란 19세 이상의 성인이 향후 임종과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비하여 연명의료에 대한 자신의 의향을 미리 밝혀두는 문서입니다. 본인이 작성한다는 것이 가장 큰 특징인데요. 사전연명의료의향서 작성을 위하여는, 반드시 보건복지부에서 지정한 사전연명의료의향서 등록기관에 방문해야 합니다. 지정 등록기관에서 충분한 설명을 들은 뒤 작성∙등록한 것에 한하여 법적 효력을 가지게 됩니다. 작성∙등록 가능기관은 연명의료정보포털(https://www.lst.go.kr)에서 확인하실 수 있습니다.

이에 반해 연명의료계획서는 병원에서 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자의 의사에 따라, 담당의사가 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성하여 그의 연명의료에 대한 의사를 남겨두는 것입니다. 말기 환자 또는 임종과정 환자의 요청에 의해 담당 의사가 작성한다는 점이 특징적입니다. 특정 환자에 대하여 연명의료계획서가 작성되었다면, 해당 환자가 임종과정에 있는 환자로 판단된 이후에는 바로 연명의료중단등결정을 이행할 수 있게 됩니다.

이러한 문서에 대한 기록 열람신청도 가능합니다. 환자 가족은 환자 기록을 열람할 수 있고, 열람신청서는 연명의료정보처리시스템에서 작성할 수 있습니다.( https://intra.lst.go.kr/rm/mng/record/form/index.do)

3) 연명의료중단등결정

그렇다면 앞서 언급한 ‘연명의료중단등결정’이 구체적으로 어떤 절차에 따라 이루어지는지에 대해 자세히 알아볼까요? 연명의료중단등결정이란, 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 않거나 중단하기로 하는 결정을 말합니다.

① 가장 먼저 임종과정 판단을 해야 합니다. 해당 환자를 직접 진료한 담당의사와 해당분야 전문의가 임종과정에 있는지 여부를 판단합니다. 그 다음으로, ② 환자 의사 확인이 이루어집니다. 연명의료를 원하는지 여부에 대한 환자의사를 확인해야 하는데요. 여기서 기존에 작성한 사전연명의료의향서가 있거나 담당 의사의 연명의료계획서가 있다면 그에 따르게 됩니다.

사전연명의료의향서가 있다고 하더라도, 환자의 의사능력이 있다면 다시 환자에게 확인하고, 환자의 의사능력이 없다면 의사 2인의 확인이 요구됩니다.

만일 기존에 작성한 사전연명의료의향서나 담당 의사의 연명의료계획서가 없는 상황에서 환자의 의사능력도 없다면, 환자 의사의 추정이 가능한 경우 가족 2인의 일치하는 진술 확인, 불가능한 경우 환자 가족 전원의 합의를 통해 연명의료중단등결정을 하게 됩니다.

이처럼 연명의료의 중단은 상당히 체계적이고 치밀한 구조 하에 결정됩니다. 또, 사전에 작성한 문서가 있더라도 최대한 끝까지 환자의 의사를 다시 확인하도록 하고 있죠. 그런데 환자의 의사능력이 없는 경우에, 과연 가족과 의사의 의사결정이 반드시 환자의 자기결정권을 존중하는 방향으로 이어질 수 있을까요? 무연고자의 경우에는 누구의 동의를 받아 연명의료중단 결정이 이뤄질 수 있는 것일까요? 그것은 과연 생명윤리를 존중하는 것일까요?

2. 연명의료결정법 시행규칙 개정 (2023.7.31.)

2023년 6월 개정을 포함해, 연명의료결정법은 총 다섯 차례 개정되었는데요. 구체적인 사항은 동법 시행령과 시행규칙을 통해 정해집니다. 보건복지부는 바로 어제인 2023년 7월 31일, 환자 가족에게 제공할 수 있는 연명의료 중단 관련 기록 범위를 명확히 규정하고, 연명의료정보처리시스템을 통해 사전연명의료의향서를 등록해 보관하도록 하는 내용의 연명의료결정법 시행규칙을 개정했습니다.

(1) 등록 및 보관 방식 규정 구체화

연명의료정보처리시스템(LIS)으로 사전연명의료의향서를 등록·보관하게 하는 내용이 개정 시행규칙에 포함됐습니다. 기존 제8조 제4항을 구체화하여, 개정 규칙 제8조 제4항에서는 <1. 법 제12조제4항에 따른 사전연명의료의향서의 등록ㆍ보관, 2. 법 제12조제5항 및 제7항에 따른 사전연명의료의향서의 등록ㆍ변경 또는 철회 결과의 통보>를 정보처리시스템을 통하여 할 수 있다고 규정하여 보다 상세한 규정이 마련되었습니다.

(2) 환자 가족에게 제공할 연명의료중단 관련 기록 열람 범위

환자 가족이 환자의 사전연명의료의향서와 연명의료계획서, 연명의료중단 이행서 등 연명의료 중단 기록을 국립연명의료관리기관이나 해당 의료기관에 요청해 열람할 수 있게 된 것이 개정 규칙의 가장 큰 변화입니다. 국립연명의료관리기관과 의료기관에서 보유하고 있는 기록의 범위가 다르고, 그 범위가 명확히 규정되지 않아 열람이 지연되는 일도 잦았다고 하는데요. 이제는 요청할 수 있는 기록의 범위가 각각 명확히 규정되어 환자 가족이 해당 기관에 바로 요청할 수 있게 된 것입니다.

3. 연명의료결정제도의 미래

이처럼 연명의료결정법과 관계 법규는 지속적인 개정을 거듭하고 있지만, 연명의료결정제도의 취지에 대한 사회적 공감을 확장하면서도 그 자체에서 비롯되는 생명윤리적인 문제점을 근본적으로 개선하는 것은 요원한 미래의 일처럼 보입니다. 연명의료결정법 시행 후 5년이 흐른 지금, 우리는 어떤 자세로 제도를 받아들이고 정비해야 할까요?

* 우리 사회의 미래

통계청의 분석에 따르면, 고령자(만 65세 이상)의 비중이 14%에서 20%에 달하는 데에 일본은 10년, 미국은 15년, 프랑스는 39년이 각 소요되었습니다. 이에 반해 대한민국은 2025년이면 고령인구 비중이 20.6%에 달할 것으로 예상되어, 7년만에 초고령사회에 진입할 정도로 빠른 속도로 고령화가 진행되고 있는 사회라는 것은 자명한 사실이 되었습니다. 더욱이 통계청은, 2037년 75세 이상 고령자 인구가 전체인구의 16.0%로, 65~74세 인구(15.9%)보다 많아질 것으로 전망하고 있는데요. 전체 사망자의 83% 가량이 60세 이상인 점을 고려하면 이러한 통계는 연명의료결정제도와도 불가분의 관계에 있음을 시사하고 있습니다(통계청, 2022).

2020년 보건복지부 노인실태조사에서 65세 이상 노인의 대부분인 89%는 ‘스스로 정리하는 임종을 좋은 죽음’이라 답했다고 합니다. 연명의료결정법은 제정이유에서 ‘임종과정에 있는 환자의 자기결정을 존중하고 환자의 존엄과 가치를 보장하며’, ‘국민 모두가 인간적인 품위를 지키며 편안하게 삶을 마무리할 수 있도록 하려는 것’을 밝히고 있는데요. 과연 그러한 취지가 현실에도 반영되고 있을까요?

* 연명의료결정제도의 생명윤리적 이슈

연명의료결정법이 시행된 2018년 2월부터 2021년 2월까지 3년간 서울대병원에서 발생한 임상윤리 지원서비스에 의뢰된 총 60례의 특성을 분석한 후향적 코호트 연구 결과(서울대학교 유신혜 교수 등)를 톺아보면, 가장 빈번히 나타난 윤리적 이슈는 ‘치료 및 돌봄의 목표(78.3%)’였습니다. 그 뒤는 의사결정(75%), 관계(41.7%), 생애말기(31.7%)가 이었습니다.

① 현실적으로 결정에 있어 환자 당사자의 의사가 반영되기 어려움

연명의료결정법이 시행된 첫 해인 2018년에는 ‘치료 거부’와 ‘연명의료의 유보 및 중단’이 차지하는 비율이 전체의 75%를 차지한 반면, 시간이 지남에 따라 두 요소의 비중이 줄어들고 ‘의사결정 능력’, ‘충분한 정보에 의한 동의’ 등 새로운 윤리적 문제들이 대두되었습니다. 연구팀에 따르면 이는 임상 현장에서 연명의료결정법을 해석하는 능력이 점차 향상되고 있음을 시사한다고 하는데요. 그럼에도 여전히 환자의 의사결정을 반영하기에는 현실적으로 어려움이 있는 것으로 보입니다.

인구학적 특성으로는, 의뢰 환자 중 70대가 22.8%로 가장 많았으며 1세 이하 영아는 17.5%로 나타났습니다. 서비스를 받고 숨진 환자의 절반 이상은 60세 이상 고령 환자(56.1%)였고, 사회경제적 수준에서는 저소득층(47.4%)과 의료급여 환자(21.1%)가 많았습니다. 개인의 자기결정권을 존중하겠다던 법안의 취지와는 달리, 현실에서 결국은 가난한 노인들이 스스로 죽음을 택하게 만드는 건강불평등을 더 고착화시키는 것은 아니었는지 검토해봐야 할 때인 것이겠죠.

의뢰 환자 90% 이상이 의사결정 능력이 결여된 상태였고, 그 중에서도 26.7%의 환자들만이 사전연명의료의향서 혹은 연명의료계획서 등 문서나 구두로 연명의료에 대한 본인의 의사를 밝혔던 것으로 나타났습니다. 전체 환자 중 40%만이 본인의 선호도나 가치를 표현한 것으로 드러났고요. 이는 연명의료 결정에 있어 당사자의 선호와 가치가 핵심적인 요소로 반영되어야 함에도 불구하고, 제도 정비의 취지가 몰각되기 쉬운 현실을 드러내는 지점입니다.

② 의학적 불확실성 및 임종과정 판단 기준 모호

연명의료결정법 제2조에서는 ‘임종과정에 있는 환자’를 ‘제16조에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자’로 정하고, 제16조에서는 구체적인 판단 절차를 규정하고 있습니다. 해당 분야의 전문의 1명과 담당의사가 함께 판단하고 보건복지부령으로 정하는 기록을 남겨야 한다는 것이 그것이죠. 결국 임종과정에 있는 환자에서만 연명의료중단 등 결정이 가능한 셈인데, 연구에 따르면 의뢰 환자의 66.7%가 임종과정으로 판단하기 어려운 상태였던 것으로 나타났습니다. 결국, 다수의 사례에서 임종과정 판단 기준 모호 및 의학적 불확실성의 문제가 발생하고 있다는 것이죠.

그런데 또 한편으로는 남용을 우려해 연명의료 결정을 임종기에 한정한다는 점이 일부 환자들의 수요를 반영하지 못한다는 지적도 잇따르고 있습니다. 임종 과정에 있는 환자를 정하는 기준이 엄격하다보니, 극심한 고통을 받고 있더라도 ‘말기환자’라면 본인의 의사로 자신의 삶을 종결할 수 있는 권리가 인정되지 않습니다. 당초 연명의료결정법의 도입을 논의하는 과정에서 가장 강조되었던 부분이 환자의 자기결정권, 인간의 존엄과 가치였던 점을 고려하면 아직은 보완이 필요한 상황으로 보일 수 있습니다. 실제로 이러한 상황 탓인지, 임종기 환자가 아닌 말기 환자로 그 대상범위를 확대하여 절차적 결정을 할 수 있도록 하자는 의견(서울대학교 사회학과 서이종 교수)도 나오고 있습니다.

하지만 대상자 확대는 말기환자의 범위가 모호함에 따라 또 다시 치매나 정신질환자 등 ‘미끄러운 경사길 논증’에 따른 현실적 위험성이 존재할 수 있게 됩니다. 결국, 환자의 의사를 반영하기 어려운 상황에서 가족이나 담당의의 의사결정에 따라 연명의료중단등결정이 행해질 수 있도록 하는 현행 체계에서라면, 그 공백이 메워져야 대상 범위를 확대하고 제도를 더 적극적으로 활용할 수 있을 것으로 보입니다.

③ 생명경시풍조에 대한 우려: 사회적인 압력에 의해 연명의료중단을 선택하게 될 가능성

연명의료결정제도의 도입 전부터 존재했던 것이 바로 생명 경시 사회 풍조에 대한 우려 입니다. 연명의료결정제도가 말기환자의 남은 삶을 인위적으로 단축시키려는 사회 분위기를 조성할 수 있다는 것인데요. 앞서 살핀 바와 같이 연명의료결정제도를 거쳐 사망한 환자들의 절반 이상이 저소득층이거나 의료급여 대상자였던 점을 고려하면 경제적∙사회적 약자의 죽음을 강요하는 사회적 분위기 형성 가능성도 아예 배제할 수만은 없습니다.

4. 마치며

도입 첫 해인 2018년에는 10만 건에 불과했던 사전연명의료의향서 등록 건수가 지난 2019년 53만 건으로 늘어났고, 올해 6월엔 184만 건으로 늘어났습니다. 사전연명의료의향서를 등록한 국민이 무려 180만명을 넘어선 겁니다. 또, 사전연명의료의향서 등록기관은 2018년 291곳에서 2022년 612곳으로 늘어났습니다. 하지만 여전히 국내 연명의료중단 결정을 할 수 있는 의료기관은 308개로 전체 의료기관의 0.8%에 불과합니다.

이러한 제도적인 미비점 외에도, 앞서 살펴본 것과 같이 아직까지 연명의료결정제도에서 보완되어야 할 사항들은 많습니다. 이를 위해 각 계에서는 오늘까지도 활발히 관련 쟁점들을 논의하고 있는데요. 국가인권위 토론회에서는 규제 중심의 연명의료결정과 ‘협의의 웰 다잉’(호스피스 및 연명의료 결정)에서 벗어나 국가적 차원의 ‘광의의 웰다잉’을 촉진하는 방향으로 전환할 필요가 있다는 의견이 나오기도 했습니다. 또한 다른 전문가에 의하면, 사전연명의료의향서와 연명의료계획서 작성의 시기에 있어 의료기관에서 중증질환이나 말기질환을 진단하면서 자연스럽게 그 기회를 제공하고 숙려의 시간을 주는 것도 필요하다는 의견도 있었습니다. 대도시의 급성기 병원보다는 지역사회 중심의 만성질환 요양병원 및 호스피스 시설 등 확충으로 체계적인 생애말기 의료 및 돌봄 체계가 운영되어야 한다는 지적도 있었고요.

오늘은 연명의료결정제도의 근거가 되는 법령과 제도 전반의 시행 현황, 윤리적인 쟁점에 대해 알아보았습니다. 시행 후 흐른 시간이 5년에 불과함에도 빠르게 늘어나고 있는 사전연명의료의향서 작성자 수를 생각하면, 의료계와 학계의 꾸준한 연구와 개선뿐만 아니라, 우리 사회에서도 지속적으로 관심을 갖고 제도를 발전시켜나가는 것이 중요할 것입니다. 그리고 그 제도의 발전이 궁극에는 환자 개개인의 자기결정권 존중, 나아가 한 인간 존엄과 가치 및 사회 전체의 행복추구권을 위하는 방향으로 이어질 수 있도록 해야겠죠. 모두가 아름다운 삶의 마무리를 그릴 수 있도록, 우리 모두가 함께 깊이 생각해보아야 할 때입니다.

참고문헌

국립연명의료관리기관 (https://www.lst.go.kr)

국민건강보험 (https://www.nhis.or.kr/nhis/index.do)

국민건강보험공단 포스트 (https://post.naver.com/my.naver?memberNo=7076149)

보건복지부, 노인실태조사. 2020. 국가통계포털 KOSIS

조력존엄사 토론회 생중계: 의사조력자살, 말기환자의 존엄한 죽음이란 무엇인가
(https://www.youtube.com/live/bnxWmP_RDEo?feature=share)

통계청. 『고령자의 특성과 의식변화 -65세 이상 고령자를 65~74세, 75세 이상으로 세분하여 분석』. 2023.6.16. 통계청 누리집 보도자료.

통계청. 『2022년 인구동향조사 출생∙사망통계(잠정)』. 2023.2.21. 통계청 누리집 보도자료.

김원태. “잘 살고 잘 죽고 싶은데 ‘어떻게’ 죽음에 대한 자기결정권 강화를 위한 국회토론회 개최”. 『대한뉴스』, 2022.12.22 (http://www.dhns.co.kr/news/articleView.html?idxno=298201)

김주연. “의사조력자살, 완화의료보다 쉬운 선택지로 전락 우려”. 『청년의사』, 2023.07.13 (http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3007624)

한정선. “삶의 마지막도 아름답게 매듭지어졌으면”. 『헬스경향』, 2022.12.21 (http://www.k-health.com/news/articleView.html?idxno=62720)

김정아, 김도경, 문수경, 손민국.(2023).국민건강보험공단 빅데이터를 통해 본 연명의료중단등결정의 이행 현황.생명, 윤리와 정책,7(1),1-24.

전희정, 최지연, 이일학.(2023).연명의료결정제도의 경험과 개선점: 제도 관련자들의 견해를 중심으로.생명, 윤리와 정책,7(1),25-47.

최경석.(2016).호스피스ㆍ완화의료 및 연명의료결정에 관한 법률의 쟁점과 향후 과제.한국의료윤리학회지,19(2),121-140.

Shin Hye Yoo and others. “Ethical Issues Referred to Clinical Ethics Support at a University Hospital in Korea: Three-Year Experience After Enforcement of LifeSustaining Treatment Decisions Act”. J Korean Med Sci. 2023 Jun 19;38(24):e182

Shutterstock (www.shutterstock.com)